Skutočný príbeh: Aké je byť rodičom autistu

Mnohí si ani nevedia predstaviť, aké je to starať sa o dlhodobo choré dieťa. “Váš syn trpí autizmom.” Vetu, po ktorej by zamrazilo každého rodiča, počul Jozef Siebert, keď mal Samko len jeden rok. Povedal nám, ako sa vychováva dieťa, ktoré vôbec nerozpráva aj ako choroba syna zmenila jeho život.

Už od narodenia bol Samko veselý, hravý chlapec, ako iné deti. Svojim rodičom vravieval „mama“ a „tata“.

Neľahký začiatok rodičovstva

Všetko sa ale zmenilo po očkovaní, keď mal jeden rok. „Samko prestal komunikovať a začal sa nevhodne správať na ulici. Najčastejšie sa to stávalo pri zmene nejakých zaužívaných trás. Vtedy sa dostával až do amokových situácií. Ako rodič som videl, že s mojim synom nie je niečo v poriadku,“ povedal nám Samkov otec na úvod.

Po tejto skúsenosti sa rozhodol kontaktovať pedopsychiatričku, ktorá už pri telefonickom opise tušila, o akú chorobu ide. „Doktorka si nás zavolala a na základe vyšetrenia nám oznámila, že Samko je autista. Za tých 20 minút, počas ktorých ma zahŕňala informáciami, sa mi zrútil svet.“ 

Aj keď to nemá potvrdené, za príčinu choroby označuje Jozef očkovanie, ktorým si prešli tesne pred jej vznikom. Na nič sa však nevyhovára. Dostal túto výzvu a keďže je, ako vraví, bojovník, začal študovať materiály o tejto chorobe.

K šťastiu mu stačí málo

„Trvalo mi niekoľko rokov, kým som sa s tým úplne vysporiadal. Pomohlo mi hlavne zistenie, že je omnoho šťastnejší, ako my a ostatné deti. Nemá totiž potrebu prispôsobovať sa konvenciám. Nerieši ani, kto ma aký majetok. On žije vo svojej bublinke,“ prezradil nám pán Siebert. „Ja beriem ako dar, že som práve jeho rodič. Jeho choroba mi pomohla vysporiadať sa s rôznymi životnými situáciami. Dnes už beriem veci viac s nadhľadom,“ dodal.

Samko už 12 rokov nerozpráva. Pedagógovia s ním komunikujú pomocou knižky s obrázkami. Rodičia okrem nej využívajú akési puto. Proste si už rozumejú. Je veľmi hravý a vždy s úsmevom na tvári. Obľubuje hudbu, vypočuje si napríklad Robbieho Williamsa či Simply Red. Zaujímavé je, že pri pozeraní koncertov na youtube vie presne preskočiť na pasáž, ktorú má rád. Jeho záľubou bolo donedávna zbieranie okrúhlych kameňov. Doma ich mal asi 150. Vždy si ale vybral iba ten, ktorý sa mu páči. Stačí mu ozaj málo, niekedy ich dokonca vymení za okrúhle zemiaky.

S farbami na rukách

V centre, ktoré navštevujú, prebieha množstvo terapií a jednou z nich je aj arte terapia. Pri nej si zoberie terapeut dieťa, väčšinou mu sedí na nohách, a spolu vytvárajú na plátne obrazy. Používajú pritom farby, lepidlá, trblietky a množstvo rôznych vecí. Prebieha to tak, že terapeut smeruje dieťaťu ruky a tak vytvárajú určité obrazce.

„Samko počas tejto terapie, dal terapeuta do úzadia a v tom, čo začali, pokračoval sám. Vznikla z toho kolekcia obrazov, ktorá má pre mňa vysokú hodnotu. Ja tak vidím jeho svet, o ktorom mi nevie nič povedať,“ prezradil nám otec, ktorého by na začiatku ani nenapadlo, aké úspechy môže autista dosiahnuť. Bol na výstavách v Prešove, Bratislave, dokonca aj v poľských mestách. Svojim rodičom ukázal, že autizmus so sebou prináša aj množstvo pozitívnych situácií a radostných chvíľ. Záleží len na tom, ako sa k tomu postavíte.

Odborníčka radí rodičom, ako sa majú vysporiadať vysporiadať s chorobou

Na otázky o autizme nám odpovedala psychologička Lucia Klasová.

Čo je autizmus?

Ide o typ pervazívnej vývinovej poruchy, ktorá je definovaná prítomnosťou abnormálneho alebo narušeného vývinu a ktorá sa prejavuje do troch rokov života. Je charakteristická abnormalitami vo všetkých troch oblastiach sociálnej interakcie, komunikácie a obmedzeného opakujúceho sa správania.

Samkov obraz

Aké typy autizmu poznáme?

V praxi delíme autizmus na funkčný, stredný a nízko funkčný. Najviac je využívaný termín vysoko funkčný, ktorý označuje autistického jedinca bez prítomnosti mentálnej retardácie a s existenciou komunikatívnej reči. Ďalším typom je atypicky autizmus, ktorý sa líši od autizmu buď dobou vzniku, alebo niektorá z oblasti – sociálna interakcia, komunikácia a obmedzené stereotypne sa opakujúce správanie – nie je narušená.

Dá sa autizmus získať?

V súčasnej dobe sa autizmus považuje za neurovývinové ochorenie, ktoré sa objavuje vo veľmi skorom období života pri vývoji centrálneho nervového systému. Keďže sa u autistov stretávame s veľkou rôznorodosťou príznakov, predpokladá sa i veľká variabilita príčin jeho vzniku, ide o tzv. multifaktoriálne ochorenie. S vysokou pravdepodobnosťou sa na ňom zúčastňujú genetické faktory v súhre s vplyvom prostredia.

Ako vníma svet autista?

Tým, že existujú rôzne typy autizmu a jeho prejavov, tak aj autisti rôzne vnímajú svet. Nevedia intuitívne zvládať spoločenský kontakt a situácie. Veľké nedostatky majú s porozumením mimiky, gest a reči tela druhých osôb, nevedia týmto vonkajším znakom priradiť ich význam, napr. že slzy znamenajú smútok, úsmev znamená radosť a pod. Taktiež ich nevedia v dostatočnej miere používať a  ich prostredníctvom dať svojmu okoliu najavo svoje pocity a nálady. To však neznamená, že žiadne pocity či city nemajú, práve naopak, no často nie sú schopní dať ich najavo primeraným spôsobom. Preto sa u nich vyskytuje stereotypne správanie, ktoré im dava pocit bezpečia. Deťom s autizmom tiež chýba vrodená schopnosť chápať význam slovnej komunikácie ako prostriedku, ktorým môžu ovplyvniť prostredie. To ale neznamená že vôbec nekomunikujú, práve naopak, len spôsobom, ktorý je pre nich špecifický.

Ako by sa mal rodič vysporiadať s tým, že jeho dieťa má takúto chorobu? 

Je určite ťažké sa s takouto informáciou vysporiadať a hlavne tento proces potrebuje čas.U každého je tento proces individuálny. Dôležité je, aby sa rodičia neuzavreli pred svetom a neodmietali tento fakt. Rodičom sú nápomocné rôzne podporne skupiny, ktoré im pomáhajú sa vysporiadať s bežnými problémami. Rodičia si vymieňajú informácie medzi sebou, majú pocit, že na tento problém nie sú sami. Účasť v týchto skupinách dáva rodičom tiež pocit spolupatričnosti.

Foto: archív JS