Od septembra budú mať pacienti s chorobou čiernych kostí plne hradenú novú liečbu
Od 1. septembra dostanú pacienti s chorobou čiernych kostí novú liečbu. Ako informoval komunikačný odbor rezortu zdravotníctva, kategorizačná komisia ministerstva zdravotníctva pre nich schválila plne hradenú liečbu liečivom nitizinon. Urobila tak na podnet pacientskej organizácie a Národného ústavu reumatických chorôb v Piešťanoch (NÚRCH). Využívanie lieku pre túto diagnózu odporúča aj Európska lieková agentúra.
Liek na chorobu čiernych kostí, teda alkaptonúriu, bude pacientom predpisovať NÚRCH. „Pre ústav je nesmierne dôležité poskytovať našim pacientom kvalitnú a dostupnú zdravotnú starostlivosť a liek nitizinon je skvelým príkladom prvej účinnej liečby doteraz nevyliečiteľnej alkaptonúrie. Rozhodnutie kategorizačnej komisie je pre nás aj zavŕšením viac ako desaťročnej výskumnej a klinickej práce, ktorá viedla k schváleniu tohto lieku nielen na Slovensku, ale v celej Európskej únii,“ upresnil riaditeľ NÚRCH Richard Imrich.
Pacientska organizácia, ktorá združuje pacientov s alkaptonúriou, sa volá Klub Čiernych Kostí. „V mene členov Klubu Čiernych Kostí chcem vyjadriť poďakovanie všetkým kompetentným osobám a inštitúciám Slovenska, ktoré k rozhodnutiu o hradenej AKU-liečbe prispeli,“ vyjadrila sa jeho predsedníčka Anna Antalová. „Som veľmi rád, že aj slovenskí pacienti s týmto zriedkavým ochorením dostanú k dispozícii novú liečbu, ktorá im výrazne zvýši kvalitu života,“ uviedol štátny tajomník rezortu zdravotníctva Róbert Babeľa.
Alkaptonúria je dedičná metabolická porucha, pri ktorej sa hromadí toxický pigment v chrupavkách a kostiach. Pacienti, ktorí nie sú liečení, majú čiernu farbu chrupavky kostí. Slovensko patrí medzi krajiny s najvyšším počtom pacientov s alkaptonúriou na počet obyvateľov, vyskytuje sa hlavne na Kysuciach a Orave. Podľa rezortu zdravotníctva ňou na Slovensku trpí viac ako 200 ľudí. Choroba trápi napríklad aj obyvateľov Jordánska, Dominikánskej republiky či Indie. Dôvod tohto výskytu sa vedcom doteraz nepodarilo objasniť.
Zdroj: (SITA, it;avl)
Odporúčané články
Nezisková organizácia Creative Industry Košice (CIKE), ktorá sa zaoberá podporou a rozvojom kultúry a kreatívneho priemyslu, rozširuje od budúceho týždňa svoju činnosť o Inštitút UHA (Ateliér územného plánovania). Ten bude plniť úlohy mestského odborného centra pre územné plánovanie, architektúru a inovatívne formy rozvoja mesta Košice.
Najväčšia letecká udalosť roka sa po dvojročnej prestávke vracia do kalendárov leteckých fanúšikov. Medzinárodné letecké dni SIAF 2026 sa 5. a 6. septembra uskutočnia na letisku Košice.
Košická Hlavná ulica je opäť o čosi krajšia. Začiatkom tohto týždňa po vyše šiestich rokoch zmizlo oplotenie okolo ikonickej Urbanovej veže. Oplotenie bolo súčasťou každej fotografie tejto 45 metrov vysokej národnej kultúrnej pamiatky od 1. septembra 2019, keď sa v dvoch etapách začala s jej komplexným reštaurovaním a obnovou exteriéru.
