Od septembra budú mať pacienti s chorobou čiernych kostí plne hradenú novú liečbu
Od 1. septembra dostanú pacienti s chorobou čiernych kostí novú liečbu. Ako informoval komunikačný odbor rezortu zdravotníctva, kategorizačná komisia ministerstva zdravotníctva pre nich schválila plne hradenú liečbu liečivom nitizinon. Urobila tak na podnet pacientskej organizácie a Národného ústavu reumatických chorôb v Piešťanoch (NÚRCH). Využívanie lieku pre túto diagnózu odporúča aj Európska lieková agentúra.
Liek na chorobu čiernych kostí, teda alkaptonúriu, bude pacientom predpisovať NÚRCH. „Pre ústav je nesmierne dôležité poskytovať našim pacientom kvalitnú a dostupnú zdravotnú starostlivosť a liek nitizinon je skvelým príkladom prvej účinnej liečby doteraz nevyliečiteľnej alkaptonúrie. Rozhodnutie kategorizačnej komisie je pre nás aj zavŕšením viac ako desaťročnej výskumnej a klinickej práce, ktorá viedla k schváleniu tohto lieku nielen na Slovensku, ale v celej Európskej únii,“ upresnil riaditeľ NÚRCH Richard Imrich.
Pacientska organizácia, ktorá združuje pacientov s alkaptonúriou, sa volá Klub Čiernych Kostí. „V mene členov Klubu Čiernych Kostí chcem vyjadriť poďakovanie všetkým kompetentným osobám a inštitúciám Slovenska, ktoré k rozhodnutiu o hradenej AKU-liečbe prispeli,“ vyjadrila sa jeho predsedníčka Anna Antalová. „Som veľmi rád, že aj slovenskí pacienti s týmto zriedkavým ochorením dostanú k dispozícii novú liečbu, ktorá im výrazne zvýši kvalitu života,“ uviedol štátny tajomník rezortu zdravotníctva Róbert Babeľa.
Alkaptonúria je dedičná metabolická porucha, pri ktorej sa hromadí toxický pigment v chrupavkách a kostiach. Pacienti, ktorí nie sú liečení, majú čiernu farbu chrupavky kostí. Slovensko patrí medzi krajiny s najvyšším počtom pacientov s alkaptonúriou na počet obyvateľov, vyskytuje sa hlavne na Kysuciach a Orave. Podľa rezortu zdravotníctva ňou na Slovensku trpí viac ako 200 ľudí. Choroba trápi napríklad aj obyvateľov Jordánska, Dominikánskej republiky či Indie. Dôvod tohto výskytu sa vedcom doteraz nepodarilo objasniť.
Zdroj: (SITA, it;avl)
Odporúčané články
Toto sú najdôležitejšie informácie, ktoré vám prinášame za uplynulý týždeň v Košiciach. Od policajnej akcie FUNERAL po zavedenie revolučnej liečby na UNLP Košice. Náš súhrn vám ponúka prehľad kľúčových momentov, ktoré sa udiali za uplynulých sedem dní v metropole východu.
Nachádza sa v areáli Bytového podniku mesta Košice (BPMK), v mestskej časti Vyšné Opátske. Za akých okolností môže mesto nechať vrak odtiahnuť pre agentúru SITA objasnil Matúš Ziarko z referátu správy a údržby ciest košického magistrátu.
V pondelok 14. júla sa začína s „ostrou“ modernizáciou električkovej trate (MET) na sídlisku Nad jazerom. Táto časť 2. etapy MET 2 v Košiciach v celkovej dĺžke takmer 7 kilometrov patrí k najvýznamnejším investíciám do skvalitnenia mestskej hromadnej dopravy (MHD), ktoré v nasledujúcich mesiacoch za celkovo takmer 200 miliónov eur uskutoční DPMK a mesto Košice.
