Svetielko pomoci pomáha tam, kde je to potrebné
Detský mobilný hospic Svetielko pomoci poskytuje domácu hospicovú starostlivosť nevyliečiteľne chorým deťom v terminálnom štádiu onkologického ochorenia v Košickom a Prešovskom kraji. Ide o praktickú pomoc i morálnu podporu, ktorú hospic chorým deťom a ich rodinám poskytuje a pomáha im počas najťažšieho obdobia ich života. O ‘Svetielku’ sme sa rozprávali s jeho riaditeľkou pani Mirkou Hunčíkovou.
Gabika bola moja jediná dcéra…
„Celá moja práca je poďakovaním za statočnosť mojej dcéry a pre mňa je poslaním a zároveň pokračovaním jej boja. Onkologické ochorenie Gabike zistili náhodne pri inom vyšetrení. Dva dni pred Vianocami v roku 2004 nám lekári oznámili tú hroznú správu – je to leukémia… Mala necelých 13 rokov, ešte zrejme celkom nechápala, čo to pre ňu znamená. Asi mesiac pred zistením choroby bola viac unavená, nechutilo jej jesť. Dávala som si to do súvislosti s jej každodennými tréningami – od šiestich rokov bola plavkyňa. Liečba bola dlhá a náročná, trvala takmer 4 roky. V roku 2008, pár dní pred jej 16. narodeninami sa leukémia opäť vrátila, oveľa zákernejšie a silnejšie. Gabika sa nevzdávala, verila, že svoj boj dovedie do úspešného konca. Osud bol k nej však krutý. Posledné hodiny svojho života bola veľmi ospalá a jej posledným želaním bolo: ‘Ak sa so mnou bude niečo diať, nechajte ma spať…’ Opustila nás 20. septembra 2008 o 13.42. Tieto čísla nikdy nevymažem zo svojej pamäti…“
Pomáhame iným, lebo viem, že je to potrebné
„Zdraví ľudia mnohokrát ani netušia, s čím sa rodičia onkologicky chorých detí stretávajú, čo všetko musia riešiť. Snažíme sa im uľahčiť ich situáciu. Jedna stresujúca vec je liečba dieťaťa, druhá – existenčné a finančné problémy rodiny s tým spojené,“ povedala pani riaditeľka.
„Počas Gabikinej liečby som si uvedomila, s akými problémami som sa stretávala – nielen ja, ale aj ostatné mamičky, ktoré mali onkologicky choré dieťa. Nevedela som, čo robiť, ako riešiť svoju neprítomnosť v práci, keďže liečba Gabiky bola dlhodobá. S pomocou všetkých okolo nás sme prvé dva roky zvládli a u Gabiky nastal ústup choroby. V tom čase vo mne skrsla myšlienka, ako ostatným rodičom uľahčiť ich situáciu,“ opisuje začiatok svojej práce pani Mirka.
„Zo začiatku sme rodinám pomáhali iba finančne, v roku 2009 sme pridali pobytové stretnutia pre rodiny s deťmi v liečbe alebo po liečbe. Cez tieto formy pomoci sme sa postupom času prepracovali k celoročnej a komplexnej pomoci rodinám z Košického a Prešovského kraja. Od roku 2009 poskytujeme rodičom chorých detí bezplatné ubytovanie v náhradnom domove, kde bývajú počas liečby dieťaťa. Od roku 2011 poskytujeme prepravu chorých detí, ktorá je k dispozícii 24 hodín denne, 7 dní v týždni. Deti cestujú pohodlne, prepravujeme ich v rámci mesta medzi jednotlivými zdravotníckymi zariadeniami, na liečbu do nemocnice, po liečbe domov, podľa potreby do iných zdravotníckych zariadení – najčastejšie do Bratislavy. Oba projekty sú bezplatné a podporované Ligou proti rakovine.“
Praktická pomoc domácej hospicovej starostlivosti
„Myšlienka mobilného hospicu prišla niekedy v roku 2011, keď mala moja kamarátka z onkológie svojho synčeka v posledných chvíľach jeho života doma. Bola som ich viackrát navštíviť a pochopila som, ako veľmi je pomoc hospicu a domácej starostlivosti potrebná. Partnermi detského mobilného hospicu, ktorý vznikol v roku 2012, sa stali viaceré charitatívne organizácie,“ povedala riaditeľka.
Hospic sa venuje rodinám s deťmi v konečnom štádiu onkologického ochorenia za pomoci odborníkov – lekárov, sestier, psychológa a sociálneho pracovníka. Tiež sa venuje rodinám po strate dieťaťa, ktoré to potrebujú, pretože strata dieťaťa je pre nich veľmi bolestná. Mnohokrát si ani neuvedomujú, ako veľmi potrebujú pomoc odborníka (psychológa).
Hospicový tím sa plne prispôsobuje konkrétnej rodine, podľa zdravotného stavu pacienta a sociálneho zázemia rodiny. Návštevy v rodine nevyliečiteľne chorého dieťaťa sú väčšinou plánované. Pracovníci sú schopní uskutočniť aj neplánovaný výjazd, podľa aktuálneho zdravotného stavu detského pacienta.
Od roku 2012 sa starali celkovo o 15 pacientov. Deti boli v ich starostlivosti spolu 536 dní, uskutočnilo sa 64 domácich hospicových návštev a viac ako 300 telefonických konzultácií a rozhovorov s rodičmi zomierajúcich detí.
Foto: shutterstock