Ľudia s Downovým syndrómom sú láskaví, ale aj tvrdohlaví

Mária Šustrová sa takmer 40 rokov zaoberá problematikou Downovho syndrómu. Založila oddelenie imunológie a alergológie v bratislavskej Detskej fakultnej nemocnici a Spoločnosť Downovho syndrómu na Slovensku. Pracuje v imunoalergologickej ambulancii, a tiež učí na vysokých školách.

Zúčastnila sa tiež na významných vedeckých projektoch na túto tému a za svoju prácu získala viacero cien. V rozhovore priblížila Šustrová svoju prácu s deťmi a dospelými s Downovým syndrómom. 

Problematike Downovho syndrómu sa venujete dlhé roky. Čo vás k tomu priviedlo?
Viacero vecí. Už ako dieťa som rada pomáhala ľuďom, ktorí to potrebovali, či už deťom alebo starším ľuďom. Keď som nastúpila do Detskej fakultnej nemocnice, mala som možnosť stretávať deti s Downovým syndrómom, ktoré tam boli sledované pre vrodené chyby srdca. Po narodení syna s Downovým syndrómom som veľa študovala o problematike, intuitívne som sama vypozorovala mnohé veci, ktoré som neskôr mohla uplatniť pri pomoci ostatným rodičom detí s Downovým syndrómom. Kandidátsku prácu som písala na tému Downov syndróm a poruchy imunity u ľudí s touto diagnózou. Téme som sa teda venovala v dvoch líniách, jedna bola klinicko-sociálno-poradenská a druhá klinicko-výskumná.

Deťom s Downovým syndrómom sa hovorí aj Božie deti, prečo?
Pamätám si, že keď som dostala Krištáľové krídlo, ktoré som naozaj nečakala, v tom strese som v príhovore spomenula Milana Rúfusa a jeho výrok, že deti s Downovým syndrómom sú Božie deti. A ujalo sa to. Sú to Božie deti, pretože sú čisté, pravdovravné, nepoznajú závisť, nevraživosť a rôzne negatívne prejavy, s ktorými sa v spoločnosti stretávame.

Pri pohľade na ľudí s Downovým syndrómom sa dá povedať, že sa na seba výrazne podobajú. Čím je to spôsobené?
Majú veľa spoločných čŕt, ktoré spôsobuje ich genetická výbava. Majú viac ako 230 génov navyše oproti iným ľuďom. Podľa vonkajších čŕt vieme Downov syndróm ľahko diagnostikovať, avšak fenotypové črty nie sú na to, aby sme týchto ľudí „opečiatkovali“.

Žiaľ, niektorí veľmi radi zdôrazňujú to, čo je u nich iné v negatívnom zmysle slova. Zabúda sa na pozitívne stránky ľudí s Downovým syndrómom. Vyzerajú podobne, ale taktiež zdedili mnohé gény po svojich rodičoch a každý z nich je iný. Vonkajšie črty nám pomáhajú rozoznávať ich. Naozaj ma trápi, keď je podľa nich dieťa stigmatizované. Ak má niekto priečnu ryhu, nižšie položené ušnice, sedlovitý nos alebo šikmé očné štrbiny, to ešte neznamená nejakú stigmu.

Čo okrem podobného výzoru je ešte pre týchto ľudí typické?
Pozitívne spoločné črty sú dobrosrdečnosť a dobroprajnosť, neexistuje u nich nenávisť a závisť. Iné črty nemusia byť úplne pozitívne, napríklad tvrdohlavosť. To všetko súvisí s ich intelektovou výbavou, ktorá sa líši. Individuálne rozdiely sú výrazné, tak ako medzi všetkými ostatnými. A to aj v IQ, ktoré sa pohybuje od dolnej hranice normy až po ťažkú formu mentálnej retardácie. Ťažké formy sú asociované s ďalšími diagnózami, ako sú autizmus, detská mozgová obrna alebo psychiatrické diagnózy.

Ľudia s Downovým syndrómom pôsobia často láskavo a srdečne. Prežívajú emócie a vzťahy ako ostatní ľudia?
Zaiste, no možno ešte intenzívnejšie. Vedia sa neuveriteľne radovať, nielen z vlastného, ale aj z cudzieho úspechu. Intenzívne však prežívajú aj bolesť a zármutok. Dokážu budovať aj partnerské vzťahy, ale treba, aby ich ľudia okolo v tomto podporovali a nebránili im v nadviazaní vzťahu. Je veľmi milé vidieť pár ľudí s Downovým syndrómom v strednom veku, akí sú k sebe ohľaduplní. Držia sa za ruky, chcú si pomáhať. Podľa mojich skúseností takýmto náklonnostiam často bránia práve ich rodičia alebo opatrovatelia. Stále sa toho boja, no napríklad v Ríme existuje množstvo mladých ľudí s Downovým syndrómom, ktorí spolu žijú.

Vypočuť si, že dieťa má Downov syndróm, asi nie je pre jeho rodičov jednoduché. Čo im môže pomôcť s prijatím diagnózy?
Určite pomáha aj medializácia témy. Stále u nás pretrvávajú predsudky, že Downov syndróm je spojený s ťažkým mentálnym postihnutím, čo nie je vždy pravda. Ďalej, že tieto deti nebudú schopné sa učiť a dokonca sa minulý rok stalo, že jedna lekárka povedala rodičom, že ich dieťa nebude nikdy chodiť, čo je nezmysel.

Treba vzdelávať aj odborníkov, vyučujúcich na pedagogických a lekárskych fakultách, psychológov a ďalších, aby vedeli, že ľudia s Downovým syndrómom sú schopní a veľmi dobre integrovateľní do spoločnosti. Vždy hovorím, že sú najlepšie integrovateľnou skupinou zo všetkých ľudí s mentálnym znevýhodnením. Majú síce znížený intelekt, ale veľmi dobre vyvinuté adaptívne správanie. Napríklad na rozdiel od autistov sa dokážu veľmi dobre prispôsobovať svojmu okoliu a iným ľuďom. Tiež sú spoločenskí.

Vo vašej ambulancii sa venujete ľuďom s touto diagnózou, ako viete pacientom pomôcť?
V ambulancii sledujeme deti od narodenia po najvyšší vek. Na základe vedomostí a skúseností sa snažíme nielen liečiť zmeny v rôznych systémoch, ale najmä zmenám predchádzať. Týka sa to nielen imunitného systému, ale aj častých porúch funkcie štítnej žľazy, autoimunitných procesov, celiakie a iných.

Najprv s dieťaťom potrebujem nadviazať kontakt, takže si musím aj preštudovať, o čo má záujem a rozprávať sa ním práve o tom. Týmto spôsobom si ho získavam, pretože vyšetrenie je často spojené aj s odberom krvi, čo niektoré deti s Downovým syndrómom veľmi zle znášajú.

Potrebujú ľudia s Downovým syndrómom špeciálny prístup alebo komunikáciu aj zo strany ostatných ľudí v bežnom živote?
Predovšetkým treba byť prirodzený. Oni sa vedia vcítiť do rozpoloženia iného človeka a keď vycítia, že človek – napríklad aj ich rodič – nie je v pohode, zneistejú. Keď je dieťa v ambulancii nervózne, plačlivé vždy hľadáme problém u jeho rodičov.

Sú títo ľudia schopní zapojiť sa do bežného života, do spoločnosti a byť užitoční pre svoje okolie?
Áno, najlepšie z celej skupiny ľudí s intelektovým znevýhodnením, ako som spomínala. Na to, aby mohli byť súčasťou inkluzívnej spoločnosti, ich však treba pripraviť už ako malé deti. Ak dieťa s Downovým syndrómom už pred nástupom do školy bude poznať niektoré písmenká, bude mať hygienické návyky a bude disciplinované, má väčšiu šancu, že bude môcť byť zaradené do bežnej triedy medzi ostatné deti. Pripraviť však okrem detí treba aj rodičov a profesionálov, aby im rozumeli, poznali ich pozitívne a nielen negatívne stránky. Viaceré moderné metódy využívajú Feuersteinove princípy modifikovateľného učenia, teda približujú deťom učivo cez sprostredkovateľa, ktorý im ho vysvetlí – alebo preloží do ich vnímavého jazyka. U detí s Downovým syndrómom treba stavať na výbornej zrakovej percepcii a pamäti, kým sluchová je slabšia.

Čo sa týka možností uplatnenia, niekto rád pracuje vonku v záhrade, niekto má rád knihy a robí s nimi. Môže sa uplatniť podľa toho, napríklad ako záhradník, kníhviazač alebo pomocný pracovník v knižnici, ktorý ukladá knihy. To by bola pre ľudí s Downovým syndrómom veľmi dobrá profesia, práve pre výbornú zrakovú pamäť. Jedna mladá žena s Downovým syndrómom robila administratívnu pracovníčku v galérii Bibiana. Mnohí ľudia s touto diagnózou pracujú v zariadeniach sociálnych služieb alebo dokonca v nemocniciach. Môžu robiť sanitárov, opatrovateľov, vrátnikov, čašníkov, cukrárov či inak pomáhať v kuchyni.

Majú na Slovensku dostatočné možnosti na sebarealizáciu?
Zatiaľ je ich málo a to, aby mohli pracovať, záleží najmä na obetavosti ľudí, ktorí sú ochotní im pomáhať a zriaďovať chránené dielne alebo chránené pracoviská. Vzdávam hold všetkým pracovným asistentom aj tým, ktorí pracujú v agentúrach podporovaného zamestnávania.

Keďže Downovmu syndrómu sa venujete aj ako výskumníčka, ako by ste zhodnotili súčasné poznanie o tejto diagnóze?
Veľmi sme pokročili najmä v rámci molekulovej genetiky. Poznáme génovú mapu 21. chromozómu, vedci odkrývajú, čo ktorý z génov 21. chromozómu vo zvýšenej dávke spôsobuje. My sme sa zaoberali spolu s vedcami z Lekárskej fakulty Univerzity Komenského zvýšenou expresiou génu superoxiddismutázy na oxidačný stres u ľudí s Downovým syndrómom. Iní autori sa venujú iným vplyvom nadbytočných génov 21. chromozómu.

Čo je výzvou pre lekárov a vedcov do budúcnosti?
Problematika Downovho syndrómu trochu ustúpila do úzadia, teraz sa viac pozornosti venuje napríklad autizmu alebo iným chromozómovým poruchám. Myslím si, že vo výskume treba pokračovať a v budúcnosti sa dá urobiť veľmi veľa, najmä čo sa týka vzdelávania detí s Downovým syndrómom.

Mária Šustrová

V roku 1993 iniciovala založenie Spoločnosti Downovho syndrómu a o rok neskôr vzniklo Centrum pre Downov syndróm pri Ústave preventívnej a klinickej medicíny, dnešnej Slovenskej zdravotníckej univerzity, v ktorom dodnes pracuje.
 

Zúčastnila sa na významných vedeckých projektoch na túto tému a za svoju prácu získala viacero cien. V roku 2000 ju ocenili v rámci 4. ročníka iniciatívy Vzájomne za zdravie a život – Humanitný čin roka, v roku 2003 si v USA prevzala Christian Pueschel Award a v roku 2009 Krištáľové krídlo za medicínu a vedu.

V roku 2018 získala cenu Môj lekár a v januári tohto roka si od prezidentky Zuzany Čaputovej prevzala Pribinov kríž III. triedy.