Od septembra budú mať pacienti s chorobou čiernych kostí plne hradenú novú liečbu
Od 1. septembra dostanú pacienti s chorobou čiernych kostí novú liečbu. Ako informoval komunikačný odbor rezortu zdravotníctva, kategorizačná komisia ministerstva zdravotníctva pre nich schválila plne hradenú liečbu liečivom nitizinon. Urobila tak na podnet pacientskej organizácie a Národného ústavu reumatických chorôb v Piešťanoch (NÚRCH). Využívanie lieku pre túto diagnózu odporúča aj Európska lieková agentúra.
Liek na chorobu čiernych kostí, teda alkaptonúriu, bude pacientom predpisovať NÚRCH. „Pre ústav je nesmierne dôležité poskytovať našim pacientom kvalitnú a dostupnú zdravotnú starostlivosť a liek nitizinon je skvelým príkladom prvej účinnej liečby doteraz nevyliečiteľnej alkaptonúrie. Rozhodnutie kategorizačnej komisie je pre nás aj zavŕšením viac ako desaťročnej výskumnej a klinickej práce, ktorá viedla k schváleniu tohto lieku nielen na Slovensku, ale v celej Európskej únii,“ upresnil riaditeľ NÚRCH Richard Imrich.
Pacientska organizácia, ktorá združuje pacientov s alkaptonúriou, sa volá Klub Čiernych Kostí. „V mene členov Klubu Čiernych Kostí chcem vyjadriť poďakovanie všetkým kompetentným osobám a inštitúciám Slovenska, ktoré k rozhodnutiu o hradenej AKU-liečbe prispeli,“ vyjadrila sa jeho predsedníčka Anna Antalová. „Som veľmi rád, že aj slovenskí pacienti s týmto zriedkavým ochorením dostanú k dispozícii novú liečbu, ktorá im výrazne zvýši kvalitu života,“ uviedol štátny tajomník rezortu zdravotníctva Róbert Babeľa.
Alkaptonúria je dedičná metabolická porucha, pri ktorej sa hromadí toxický pigment v chrupavkách a kostiach. Pacienti, ktorí nie sú liečení, majú čiernu farbu chrupavky kostí. Slovensko patrí medzi krajiny s najvyšším počtom pacientov s alkaptonúriou na počet obyvateľov, vyskytuje sa hlavne na Kysuciach a Orave. Podľa rezortu zdravotníctva ňou na Slovensku trpí viac ako 200 ľudí. Choroba trápi napríklad aj obyvateľov Jordánska, Dominikánskej republiky či Indie. Dôvod tohto výskytu sa vedcom doteraz nepodarilo objasniť.
Zdroj: (SITA, it;avl)
Odporúčané články
Modernizácia električkovej trate (MET) na sídlisku Nad jazerom sa už zdarne prehupla do svojej druhej polovice. Momentálne všetko nasvedčuje tomu, že dodržaný bude aj zmluvný termín ukončenia stavebných prác, ktorý je naplánovaný na prelom júla a augusta.
Tento týždeň sa v súvislosti so spustením výroby teplej obaľovanej asfaltovej zmesi začína v Košiciach s opravami výtlkov, prepadnutých častí a iných závad na cestách a chodníkoch vo vlastníctve mesta. Od pondelka sa budú zarezávať a vybúravať poškodené časti vozovky a výtlky, v stredu sa začne aj so samotným asfaltovaním.
V závere roka 2025 sme informovali o tom, že wellness centrum v Národnom olympijskom centre plaveckých športov (NOCKE) pripadlo do nájmu firme mestského poslanca Miroslava Špaka a jeho firme SPAK, s. r. o. Pár dní pred Vianocami ohlásil poslanec Špak v rámci projektu KW360 využívanie fitness a wellness centra v NOCKE za symbolický jednorazový poplatok. Problém je, že SPAK s.r.o. prevádzkuje wellness. Fitness centrum prevádzkuje Naytilus Fitness, ktorý sa od Špakovho projektu dištancoval.
