Od septembra budú mať pacienti s chorobou čiernych kostí plne hradenú novú liečbu
Od 1. septembra dostanú pacienti s chorobou čiernych kostí novú liečbu. Ako informoval komunikačný odbor rezortu zdravotníctva, kategorizačná komisia ministerstva zdravotníctva pre nich schválila plne hradenú liečbu liečivom nitizinon. Urobila tak na podnet pacientskej organizácie a Národného ústavu reumatických chorôb v Piešťanoch (NÚRCH). Využívanie lieku pre túto diagnózu odporúča aj Európska lieková agentúra.
Liek na chorobu čiernych kostí, teda alkaptonúriu, bude pacientom predpisovať NÚRCH. „Pre ústav je nesmierne dôležité poskytovať našim pacientom kvalitnú a dostupnú zdravotnú starostlivosť a liek nitizinon je skvelým príkladom prvej účinnej liečby doteraz nevyliečiteľnej alkaptonúrie. Rozhodnutie kategorizačnej komisie je pre nás aj zavŕšením viac ako desaťročnej výskumnej a klinickej práce, ktorá viedla k schváleniu tohto lieku nielen na Slovensku, ale v celej Európskej únii,“ upresnil riaditeľ NÚRCH Richard Imrich.
Pacientska organizácia, ktorá združuje pacientov s alkaptonúriou, sa volá Klub Čiernych Kostí. „V mene členov Klubu Čiernych Kostí chcem vyjadriť poďakovanie všetkým kompetentným osobám a inštitúciám Slovenska, ktoré k rozhodnutiu o hradenej AKU-liečbe prispeli,“ vyjadrila sa jeho predsedníčka Anna Antalová. „Som veľmi rád, že aj slovenskí pacienti s týmto zriedkavým ochorením dostanú k dispozícii novú liečbu, ktorá im výrazne zvýši kvalitu života,“ uviedol štátny tajomník rezortu zdravotníctva Róbert Babeľa.
Alkaptonúria je dedičná metabolická porucha, pri ktorej sa hromadí toxický pigment v chrupavkách a kostiach. Pacienti, ktorí nie sú liečení, majú čiernu farbu chrupavky kostí. Slovensko patrí medzi krajiny s najvyšším počtom pacientov s alkaptonúriou na počet obyvateľov, vyskytuje sa hlavne na Kysuciach a Orave. Podľa rezortu zdravotníctva ňou na Slovensku trpí viac ako 200 ľudí. Choroba trápi napríklad aj obyvateľov Jordánska, Dominikánskej republiky či Indie. Dôvod tohto výskytu sa vedcom doteraz nepodarilo objasniť.
Zdroj: (SITA, it;avl)
Odporúčané články
Mesto ponúka svojim dlžníkom zbaviť sa dlhov, pričom do konca roka okrem dlžnej sumy zaplatia pokutu iba 5 eur. V priebehu tohto roka prišlo s viacerými zmenami týkajúcimi sa daní a miestnych poplatkov. V uplynulých mesiacoch začalo s využívaním moderných technológií, smart riešení a automatizovaným prístupom k databázam z Registra fyzických osôb, ktoré doposiaľ nemalo k dispozícii. Tieto nástroje mu umožnili efektívnejšie identifikovať obyvateľov, ktorí si neplnili svoju povinnosť a vyhýbali sa plateniu miestnych daní a poplatkov.
Dopravný podnik mesta Košice (DPMK) upozorňuje na zmeny v MHD počas vianočných aj novoročných sviatkov. Ako DPMK pripomenul na sociálnej sieti, obdobie školských prázdnin potrvá od 22. decembra 2025 do 7. januára 2026.
Pre našich čitateľov prinášame rozhovor s dvomi bronzovými šampiónkami, ktoré sa pravidelne umiestňujú na popredných miestach svetových pohárov a iných súťaží v disciplíne kickbox. Košičanky Alexandra Filipová a Lucia Cmárová súťažili nedávno v Abú Zabí v rôznych váhových kategóriách. V rozhovore sa dočítate aj to, akým ďalším športom sa venujú.
