Od septembra budú mať pacienti s chorobou čiernych kostí plne hradenú novú liečbu

Od 1. septembra dostanú pacienti s chorobou čiernych kostí novú liečbu. Ako informoval komunikačný odbor rezortu zdravotníctva, kategorizačná komisia ministerstva zdravotníctva pre nich schválila plne hradenú liečbu liečivom nitizinon. Urobila tak na podnet pacientskej organizácie a Národného ústavu reumatických chorôb v Piešťanoch (NÚRCH). Využívanie lieku pre túto diagnózu odporúča aj Európska lieková agentúra.
Liek na chorobu čiernych kostí, teda alkaptonúriu, bude pacientom predpisovať NÚRCH. „Pre ústav je nesmierne dôležité poskytovať našim pacientom kvalitnú a dostupnú zdravotnú starostlivosť a liek nitizinon je skvelým príkladom prvej účinnej liečby doteraz nevyliečiteľnej alkaptonúrie. Rozhodnutie kategorizačnej komisie je pre nás aj zavŕšením viac ako desaťročnej výskumnej a klinickej práce, ktorá viedla k schváleniu tohto lieku nielen na Slovensku, ale v celej Európskej únii,“ upresnil riaditeľ NÚRCH Richard Imrich.
Pacientska organizácia, ktorá združuje pacientov s alkaptonúriou, sa volá Klub Čiernych Kostí. „V mene členov Klubu Čiernych Kostí chcem vyjadriť poďakovanie všetkým kompetentným osobám a inštitúciám Slovenska, ktoré k rozhodnutiu o hradenej AKU-liečbe prispeli,“ vyjadrila sa jeho predsedníčka Anna Antalová. „Som veľmi rád, že aj slovenskí pacienti s týmto zriedkavým ochorením dostanú k dispozícii novú liečbu, ktorá im výrazne zvýši kvalitu života,“ uviedol štátny tajomník rezortu zdravotníctva Róbert Babeľa.
Alkaptonúria je dedičná metabolická porucha, pri ktorej sa hromadí toxický pigment v chrupavkách a kostiach. Pacienti, ktorí nie sú liečení, majú čiernu farbu chrupavky kostí. Slovensko patrí medzi krajiny s najvyšším počtom pacientov s alkaptonúriou na počet obyvateľov, vyskytuje sa hlavne na Kysuciach a Orave. Podľa rezortu zdravotníctva ňou na Slovensku trpí viac ako 200 ľudí. Choroba trápi napríklad aj obyvateľov Jordánska, Dominikánskej republiky či Indie. Dôvod tohto výskytu sa vedcom doteraz nepodarilo objasniť.
Zdroj: (SITA, it;avl)
Odporúčané články

Študentka SOŠ beauty služieb v Košiciach Alexandra Gališinová zvíťazila v konkurencii 38 súťažiacich z celého Slovenska v online súťaži Parisian Chic Style. Svoj talent a kreativitu ukázala aj pri preberaní ceny v Thermalparku Dunajská Streda, kde súťažiace museli modelky líčiť priamo na mieste.

Na celkovo siedmich materských školách (MŠ) v našom meste sa v uplynulom roku dokončili projekty ich modernizácie a zvyšovanie energetickej efektívnosti budov, v ktorých sa uskutočňuje výchovno-vzdelávací proces najmenších obyvateľov mesta. Košický primátor Jaroslav Polaček (nezávislý) podpísal zmluvu, na základe ktorej preplatí Slovenská inovačná a energetická agentúra mestu 763 785 eur. Stane sa tak po schválení výsledkov kontroly, ktorá sa dokončuje v týchto dňoch.

Toto leto majú nadšenci športu v Košiciach jedinečnú príležitosť využiť hlavnú halu Steel arény na športové aktivity. Od 4. júla do 20. augusta 2025 si môžu záujemcovia bezplatne zarezervovať plochu s palubovkou, na ktorej nechýbajú basketbalové koše, hádzanárske a futsalové bránky.