Aj vy máte zdravotne znevýhodnené dieťa?

V Košiciach sa vlani narodilo viac ako 4 600 detí. Až osem percent sa narodí predčasne. Na Klinike neonatológie Lekárskej fakulty Univerzity P. J. Šafárika a v Detskej fakultnej nemocnici ročne hospitalizujú takmer 400 detí s rôznymi zdravotnými znevýhodneniami. Čo majú rodičia robiť? Kto im poradí?

Rodiny takýchto detí môžu využívať včasnú intervenciu ako sociálnu službu nadväzujúcu na zdravotné služby špecialistov. Včera sa v Košiciach otvorilo piate Centrum včasnej intervencie (CVI) na Slovensku. Vzniklo vďaka zbierke na januárovom Plese v opere.

Pomôžu riešiť náročnú životnú situáciu

Cieľom CVI je poskytovať včasnú podporu formou komplexných služieb na báze dlhodobého sprevádzania rodín s deťmi, ktorých vývin je z rôznych dôvodov ohrozený či oneskorený. Bezplatne ponúka služby sociálneho pracovníka, fyzioterapeuta, špeciálneho a liečebného pedagóga, psychológa či logopéda, ktorí ju poskytujú predovšetkým formou terénnych služieb v prirodzenom prostredí rodiny. Skúsený tím odborníkov asistuje nielen pri podpore vývinu dieťaťa a rodiny, ale snaží sa aj o ich lepšie začlenenie do spoločnosti.

„Narodenie dieťaťa, ktorého vývin je rizikový, predstavuje pre každú rodinu náročnú životnú situáciu. Každé z nich predstavuje jedinečnú osobnosť so svojimi silnými a slabými stránkami a každá rodina predstavuje systém, v ktorom sa o jeho silné stránky možno oprieť a slabé stránky je potrebné rešpektovať, prijímať a posilňovať. Podstatou sprevádzania rodín detí s rizikovým vývinom v ranom veku je naplniť a vzájomne zladiť ich potreby,“hovorí riaditeľ nadácie SOCIA a koordinátor projektu rozvoja včasnej intervencie na Slovensku Vladislav Matej.

Služby centra sú bezplatné.

Podpora pre celú rodinu

„Novorodenec s rizikovým vývinom alebo dieťa so zdravotným znevýhodnením zmení zaužívané fungovanie rodiny. CVI pre mňa osobne znamená možnosť stáť pri rodinách v kľúčových obdobiach ich života,“ hovorí riaditeľka CVI v Košiciach Simona Šimková. „Ako centrum máme snahu podporovať všetkých členov rodiny. Tak, aby boli v čo najväčšej miere napĺňané ich individuálne potreby aj napriek zložitej situácii, v ktorej sa ocitli.“Prostredníctvom tímu odborníkov poskytnú poradenstvo pre zvládanie každodenných situácií. „Terénny charakter služby zabezpečí, že sa náš tím naladí na rodinu, s ktorou pracuje, aby boli v čo najväčšej miere rešpektované jej špecifiká a poradenstvo bolo adresnejšie,“ dodáva S. Šimková.

Simona Šimková, riaditeľka CVI v Košiciach.

Rady v ambulanciách často nestačia

Vznik centra pozitívne vníma aj primárka Kliniky neonatológie LF UPJŠ a Detskej fakultnej nemocnice Vanda Chovanová: „Deti so špeciálnymi potrebami vyžadujú starostlivosť viacerých špecialistov. Samotné odborné rady v ambulanciách však často nestačia, aby rodičia nadobudli pocit, že starostlivosť o svoje dieťa vykonávajú dostatočne efektívne a maximálne podporujú jeho vývoj.“

CVI môže významne pomôcť v koordinácii starostlivosti, v posilňovaní kompetencií rodiny, v zlepšení jej kvality života a v znížení závislosti na sociálnych systémoch. „Preto neonatológovia vítajú vznik CVI, ktoré bude poskytovať služby pre rodiny s deťmi s rôznymi poruchami vývoja,” dodáva V. Chovanová.

Kde hľadať pomoc

Centrum včasnej intervencie Košice, Komenského 3 – http://centravi.sk/

Kontakty na pracovníkov:
Mária Antolíková – špeciálna pedagogička – 0915 873 111, [email protected]
Andrea Bérešová – fyzioterapeutka – 0915 867 111, [email protected]
Tatiana Iglaiová – sociálna pracovníčka – 0915 842 111 – [email protected]
Renáta Kišová – špeciálna pedagogička – 0915 996 111 – [email protected]
Jana Papcunová – psychologička – 0915 918 111, [email protected]
Simona Šimková – riaditeľka – 0905 107 881, [email protected]
Martina Švekušová – pediatrička – 0915 853 111, [email protected]

„Aj ja snívam dnes svoj sen“

Osobná výpoveď matky dieťaťa s ťažkým kombinovaným znevýhodnením.

Sme hrdí rodičia syna Leonarda. Dieťaťa, ktoré dokázalo prežiť v neuveriteľných podmienkach počas predčasného narodenia v malej nemocnici, ktorej novorodenecké oddelenie nebolo adekvátne pripravené na starostlivosť. Frustrovaný neonatológ, ktorý bol pri jeho narodení, nám neskôr priblížil celý sled zlyhaní, ktoré boli pre ďalší život nášho syna už nepodstatné, ale možno potrebné pre nás rodičov. Konečne sme zatvorili kapitolu nášho nepredvídateľne zmeneného života. Kapitolu plnú frustrácie, bezmocnosti a osamotenosti s názvom PREČO? Leonard má dnes štyri roky, a pri sebe nás, rodičov. Sprevádzame ho neobyčajným životom ako najlepšie vieme. Má ťažké kombinované znevýhodnenie. Napriek tomu je plne integrovaný do predškolského zariadenia. V zahraničí, kde je náš druhý domov.

Jana Lowinski so synom Leonardom.

Osamotený

Mám skúseností mám motiváciu iniciovať zmeny v našej krajine. Mali by priniesť podporujúce prostredie pre tieto deti už od narodenia. Aby rodič mohol byť v
prvom rade rodičom a až potom aj spolupracujúcim terapeutom. Nie tak, ako je to dnes, keď je v starostlivosti o svoje znevýhodnené dieťa osamotený. Slovenský rodič dieťaťa s ťažkým, často kombinovaným znevýhodnením, musí byť pre svoje dieťa multidisciplinárnym odborníkom a manažérom logistiky v jednom! Nezabúdajme, že často vychováva ďalšie dieťa. A má ešte jednu frustrujúcu funkciu. Byť finančným mágom, ktorý musí zabezpečiť dostatočné prostriedky na zaplatenie celej komplexnej terapeutickej starostlivosti.

Snívam

V závere mi, prosím, dovoľte parafrázovať slávny úvod z prejavu Martina Luthera Kinga Jr.: I have a dream. Aj ja snívam dnes svoj sen, v ktorom môj syn Leonard žije na Slovensku. V krajine, kde nebude vytlačený na okraj spoločnosti, ale bude jej prirodzenou súčasťou vo všetkej ľudskej dôstojnosti. Kde sa deti so znevýhodnením môžu tešiť spoločnosti svojich rovesníkov… (Jana Lowinski)

Foto: archív cvi, jl