Zriedkavé choroby nie sú na Slovensku až také zriedkavé

Benefičným koncertom Katky Knechtovej a kapely Nocadeň v Košiciach vyvrcholil 1. marca tohtoročný program kampane Slovenskej aliancie zriedkavých chorôb, ktorej cieľom je upozorňovať širokú verejnosť na to, že zriedkavé choroby na Slovensku nie sú až také zriedkavé.

Zriedkavými chorobami trpí na Slovensku podľa odhadov odborníkov takmer 300-tisíc ľudí, čo rozhodne nie je malé číslo. Napriek tomu však podľa predstaviteľov aliancie zostávajú nateraz pacienti trpiaci zriedkavými ochoreniami často ako keby na okraji záujmu spoločnosti a mávajú obmedzený prístup k liečbe, zdravotnej starostlivosti či špecializovaným sociálnym službám.

Príbuzní sú často jediní, ktorí sa vytrvalo starajú o svoje milované deti a súrodencov. Zakladateľka aliancie Beáta Ramljaková zhodnotila aktuálny ročník kampane ako úspešný, i keď zatiaľ vedenie aliancie nevyhodnotilo, koľko peňazí sa im na pomoc pacientom trpiacim zriedkavými chorobami podarilo vybrať. “Dôležité je, že sa nám darí vždy osloviť inú skupinu ľudí a mienime v tom pokračovať aj v budúcich rokoch,” povedala  B. Ramljaková.

Na koncerte v Košiciach sa zúčastnila okrem iných aj výherkyňa našej bleskovej súťaže o dve VIP vstupenky Miroslava Sabočíková. “Na koncerte sme boli spolu s manželom a veľmi sme si to užili,” povedala pre košice:dnes po jeho skončení. Pani Sabočiková ocenila fakt, že Slovenská aliancia zriedkavých chorôb vyvíja podobné snahy na pomoc trpiacim ľuďom.

Na koncerte podľa jej slov vládla výborná atmosféra vďaka muzikantom, ale aj vďaka ľuďom, ktorí sa na nich prišli pozrieť, aby podporili dobrú myšlienku. Slovenská aliancia zriedkavých chorôb už v tomto roku okrem aktuálnej kampane odštartovala aj kampaň za to, aby bol rok 2019 vyhlásený za európsky rok zriedkavých chorôb.

Prečo práve rok 2019? Rok 2019 je totiž dôležitým míľnikom v aktivitách v oblasti zriedkavých chorôb. Práve v tomto roku oslávi svoje dvadsiate výročie Európska legislatíva v oblasti zriedkavých chorôb. Tiež bude desiatym výročím Odporúčania rady o aktivitách v oblasti zriedkavých chorôb.

Európsky rok zriedkavých chorôb tak aktívne prispeje k podpore vzájomného dialógu na obidvoch stranách u laickej aj odbornej verejnosti. Motivuje vedcov k vytváraniu lepších zdravotných, liečebných a sociálnych podmienok pre pacientov so zriedkavými chorobami. Podporte myšlienku európskeho roku zriedkavých chorôb aktívne. Vyzvite svojich členov, priateľov, podporovateľov, aby sa aktívne registrovali.

(red)

Foto: Júlia Petrušová