Malý bojovník Alex sa vrátil domov z úspešnej liečby
Príbeh malého bojovníka Alexa, ktorému sa ľudia vyzbierali na drahý liek, snáď pozná celé Slovensko. Chlapček so spinálnou svalovou atrofiou prvého stupňa sa vrátil po dlhej liečbe v Maďarsku domov. Podľa mamičky už vie aj sám sedieť a jeho liečba bude pokračovať v Košiciach.
Rodina Brdárska sa do Košíc vrátila s Alexom v stredu (19.8.) neskoro večer. V nemocnici Bethesda Gyermekkórház v Budapešti sa o malého bojovníka staral lekársky tím vyše tri mesiace.
V zariadení mu podali kľúčový liek Zolgensma, ktorého cena je dva milióny eur. Na tri štvrtiny sumy sa poskladali ľudia z celého Slovenska vo verejnej zbierke, ostatný pol milión eur doplatila súkromná poisťovňa.
[ad][/ad]Silnejší každým dňom
Podľa mamičky Moniky Brdárskej sa Alexovi darí veľmi dobre a vidí pokroky. „Sedí sám bez opory, čo sme chceli dosiahnuť. Dúfame, že cvičením na rehabilitáciách ešte zosilnie,“ hovorí nadšene Brdárska. Podstatnú úlohu v úspešnosti liečby zohrávalo včasné podanie lieku, a to do dvoch rokov po narodení dieťaťa. Alex ho dostal na poslednú chvíľu v máji, dva mesiace pred jeho druhými narodeninami.
„Keď dieťa dostane liek napríklad v prvý mesiac života, tak na ňom nemusia byť ani vidieť príznaky choroby. V Alexovom prípade to pôjde pomalšie, ale uvidíme,“ hovorí mamička s tým, že očakáva ešte výraznejšie zlepšenie zdravotného stavu.
Oslavu plánujú na neskôr
Kvôli komplikovanej liečbe a sledovaniu zdravotného stavu musel ostať v Budapešti. Liečba bude pokračovať na neurológii v Košiciach.
„Celkovo je silnejší, lepšie pracuje s rúčkami, hlavičku si drží istejšie, je živší a začína aj trošku rozprávať,“ opisuje Alexove pokroky mamička. Privítacia oslava malého bojovníka sa ešte nekonala vzhľadom na zdravotný stav, ale do budúcnosti ju so svojou rodinou a priateľmi určite plánujú.
Alex sa narodil v júli 2018. V piatom mesiaci si jeho mamička všimla, že prestáva dvíhať nohy k brušku. Po rôznych vyšetreniach u lekárov zistili, že Alex trpí spinálnou svalovou atrofiou (SMA) 1.stupňa, pri ktorej deťom postupne ubúdajú svalové bunky.
Na Slovensku bola dostupná iba „podporná“ liečba Spinrazou, ktorá chorobu neliečila, ale spomaľovala zhoršenie zdravotného stavu. V máji 2019 schválil americký Úrad pre kontrolu potravín a liečiv (FDA) liek Zolgensma, ktorý predstavuje jedinú génovú terapiu pre deti so SMA do dvoch rokov.
Suma samotného lieku je 2,1 mil. USD, na ktorý sa Alexovi vyzbierali ľudia vo verejnej zbierke a zbytok doplatila súkromná poisťovňa.
Zdroj foto: FB Alex SMA bojovník
[ad2][/ad2]Odporúčané články
Prenájom priestorov wellness v košickom Národnom olympijskom centre plaveckých športov (NOCKE), ktorý už nejaký čas vzbudzuje otázky o férovosti a transparentnosti v Košiciach, si všimla aj bratislavská redakcia jedného z popredných slovenských denníkov. Nielenže išlo o investíciu vo výške 20 miliónov eur, ale pozoruhodné je aj to, že prevádzku rozsiahleho wellness centra, ktoré súťažila mestská firma, vyhral mestský poslanec Miroslav Špak. Hoci mesto a jeho správcovská firma Tepelné hospodárstvo (TEHO) tvrdia, že súťaž bola transparentná, Transparency international upozornila na možné etické výhrady spojené s podnikaním voleného zástupcu mesta v mestskom projekte.
Vianočné sviatky sú pre staršiu generáciu najmä o pocite pokoja a blízkosti rodiny. Pri výbere darčeka pre rodičov či starých rodičov sa do popredia dostáva najmä starostlivosť o zdravie, zvyšovanie domáceho pohodlia a podpora ich záľub. Ideálny dar by mal byť praktický, ľahko ovládateľný a mal by seniorom spríjemniť každodenný život. Prinášame overené tipy na darčeky, ktoré sa dajú kúpiť priamo v Košiciach.
Ustanovuje základný úväzok novej kategórie pedagogických zamestnancov – kandidátov. Cieľom schváleného návrhu je aj vymedziť, že základný úväzok riaditeľa „manažéra“ sa neustanovuje.
