Od septembra budú mať pacienti s chorobou čiernych kostí plne hradenú novú liečbu
Od 1. septembra dostanú pacienti s chorobou čiernych kostí novú liečbu. Ako informoval komunikačný odbor rezortu zdravotníctva, kategorizačná komisia ministerstva zdravotníctva pre nich schválila plne hradenú liečbu liečivom nitizinon. Urobila tak na podnet pacientskej organizácie a Národného ústavu reumatických chorôb v Piešťanoch (NÚRCH). Využívanie lieku pre túto diagnózu odporúča aj Európska lieková agentúra.
Liek na chorobu čiernych kostí, teda alkaptonúriu, bude pacientom predpisovať NÚRCH. „Pre ústav je nesmierne dôležité poskytovať našim pacientom kvalitnú a dostupnú zdravotnú starostlivosť a liek nitizinon je skvelým príkladom prvej účinnej liečby doteraz nevyliečiteľnej alkaptonúrie. Rozhodnutie kategorizačnej komisie je pre nás aj zavŕšením viac ako desaťročnej výskumnej a klinickej práce, ktorá viedla k schváleniu tohto lieku nielen na Slovensku, ale v celej Európskej únii,“ upresnil riaditeľ NÚRCH Richard Imrich.
Pacientska organizácia, ktorá združuje pacientov s alkaptonúriou, sa volá Klub Čiernych Kostí. „V mene členov Klubu Čiernych Kostí chcem vyjadriť poďakovanie všetkým kompetentným osobám a inštitúciám Slovenska, ktoré k rozhodnutiu o hradenej AKU-liečbe prispeli,“ vyjadrila sa jeho predsedníčka Anna Antalová. „Som veľmi rád, že aj slovenskí pacienti s týmto zriedkavým ochorením dostanú k dispozícii novú liečbu, ktorá im výrazne zvýši kvalitu života,“ uviedol štátny tajomník rezortu zdravotníctva Róbert Babeľa.
Alkaptonúria je dedičná metabolická porucha, pri ktorej sa hromadí toxický pigment v chrupavkách a kostiach. Pacienti, ktorí nie sú liečení, majú čiernu farbu chrupavky kostí. Slovensko patrí medzi krajiny s najvyšším počtom pacientov s alkaptonúriou na počet obyvateľov, vyskytuje sa hlavne na Kysuciach a Orave. Podľa rezortu zdravotníctva ňou na Slovensku trpí viac ako 200 ľudí. Choroba trápi napríklad aj obyvateľov Jordánska, Dominikánskej republiky či Indie. Dôvod tohto výskytu sa vedcom doteraz nepodarilo objasniť.
Zdroj: (SITA, it;avl)
Odporúčané články
Mestskí poslanci na ostatnom rokovaní mestského zastupiteľstva schválili Všeobecne záväzné nariadenie (VZN) mesta Košice o výkone správy verejného osvetlenia a cestnej svetelnej signalizácie. Definuje povinnosti stavebníkov a ďalších osôb, ktoré svojou činnosťou zasahujú do funkčnosti verejného osvetlenia alebo cestnej svetelnej signalizácie vo vlastníctve a správe mesta.
Ako sme v našom denníku informovali koncom júna tohto roka, leto prinieslo do Košíc novú vlnu diskusií o urbanizme centra. Na rohu Južnej triedy a Námestia osloboditeľov plánuje developer Cresco Real Estate polyfunkčný dom s apartmánmi, parkovaním a verejným priestorom. Občiansku petíciu proti výstavbe vzal magistrát na vedomie a ním zriadená pracovná skupina rokuje o požiadavkách verejnosti. Za plechovým plotom pred hotelom Centrum zároveň prebehol archeologický prieskum.
Práce na výstavbe polyfunkčného objektu na Námestí osloboditeľov zdržal archeologický výskum. Trval od začiatku mája do polovice júna tohto roka. Na základe rozhodnutia Krajského pamiatkového úradu Košice skúmal tím archeológov Fakulty umení TU pod vedením Mgr. Rastislava Rusnáka, PhD. pozostatky sídelných stôp a múrov citadely medzi Claudiiným a Leopoldovým bastiónom.
