Malý bojovník Alex sa vrátil domov z úspešnej liečby
Príbeh malého bojovníka Alexa, ktorému sa ľudia vyzbierali na drahý liek, snáď pozná celé Slovensko. Chlapček so spinálnou svalovou atrofiou prvého stupňa sa vrátil po dlhej liečbe v Maďarsku domov. Podľa mamičky už vie aj sám sedieť a jeho liečba bude pokračovať v Košiciach.
Rodina Brdárska sa do Košíc vrátila s Alexom v stredu (19.8.) neskoro večer. V nemocnici Bethesda Gyermekkórház v Budapešti sa o malého bojovníka staral lekársky tím vyše tri mesiace.
V zariadení mu podali kľúčový liek Zolgensma, ktorého cena je dva milióny eur. Na tri štvrtiny sumy sa poskladali ľudia z celého Slovenska vo verejnej zbierke, ostatný pol milión eur doplatila súkromná poisťovňa.
[ad][/ad]Silnejší každým dňom
Podľa mamičky Moniky Brdárskej sa Alexovi darí veľmi dobre a vidí pokroky. „Sedí sám bez opory, čo sme chceli dosiahnuť. Dúfame, že cvičením na rehabilitáciách ešte zosilnie,“ hovorí nadšene Brdárska. Podstatnú úlohu v úspešnosti liečby zohrávalo včasné podanie lieku, a to do dvoch rokov po narodení dieťaťa. Alex ho dostal na poslednú chvíľu v máji, dva mesiace pred jeho druhými narodeninami.
„Keď dieťa dostane liek napríklad v prvý mesiac života, tak na ňom nemusia byť ani vidieť príznaky choroby. V Alexovom prípade to pôjde pomalšie, ale uvidíme,“ hovorí mamička s tým, že očakáva ešte výraznejšie zlepšenie zdravotného stavu.
Oslavu plánujú na neskôr
Kvôli komplikovanej liečbe a sledovaniu zdravotného stavu musel ostať v Budapešti. Liečba bude pokračovať na neurológii v Košiciach.
„Celkovo je silnejší, lepšie pracuje s rúčkami, hlavičku si drží istejšie, je živší a začína aj trošku rozprávať,“ opisuje Alexove pokroky mamička. Privítacia oslava malého bojovníka sa ešte nekonala vzhľadom na zdravotný stav, ale do budúcnosti ju so svojou rodinou a priateľmi určite plánujú.
Alex sa narodil v júli 2018. V piatom mesiaci si jeho mamička všimla, že prestáva dvíhať nohy k brušku. Po rôznych vyšetreniach u lekárov zistili, že Alex trpí spinálnou svalovou atrofiou (SMA) 1.stupňa, pri ktorej deťom postupne ubúdajú svalové bunky.
Na Slovensku bola dostupná iba „podporná“ liečba Spinrazou, ktorá chorobu neliečila, ale spomaľovala zhoršenie zdravotného stavu. V máji 2019 schválil americký Úrad pre kontrolu potravín a liečiv (FDA) liek Zolgensma, ktorý predstavuje jedinú génovú terapiu pre deti so SMA do dvoch rokov.
Suma samotného lieku je 2,1 mil. USD, na ktorý sa Alexovi vyzbierali ľudia vo verejnej zbierke a zbytok doplatila súkromná poisťovňa.
Zdroj foto: FB Alex SMA bojovník
[ad2][/ad2]Odporúčané články
Po letnej prestávke sa v mestskej časti Nad Jazerom opäť otvorili brány Denného centra pre seniorov. Už od prvých okamihov bolo vidieť, že návrat do spoločnosti priateľov priniesol do priestorov centra novú vlnu vitality a optimizmu.
Ťahanovský festival sľuboval pre návštevníkov výborné jedlo, kopec zaujímavých cien a jedinečný program. Na prvý pohľad príjemná udalosť rozdúchala vášne medzi starostom mestskej časti Košice – Sídlisko Ťahanovce a mestským poslancom Milošom Ihnátom (nezávislý) a poslancom tej istej mestskej časti, a rovnako mesta Marekom Fedoročkom (Košický klub). Dôvodom bol komentár na sociálnej sieti od druhého menovaného, ktorý kritizoval, že sa na podujatí malo vyberať vstupné. Starosta Ihnát na svojom facebooku reagoval, že poslanec zavádza a šíri zlobu.
Mestské lesy Košice vybudujú dve vodozádržné protipožiarne nádrže. Nádrže budú mať dreveno-kamenné prehrádzky, ich objem bude 250 a 230 metrov kubických. Ako mestské lesy informovali, nádrže sú navrhnuté v lesoparku na území, kde je vysoké riziko požiaru.