Stanoviť správnu diagnózu pri zriedkavých chorobách môže trvať roky
Približne 300.000 ľudí na Slovensku trpí v súčasnosti jednou zo zriedkavých chorôb. Pacienti čakajú v priemere šesť rokov, kým sa odborníkom podarí stanoviť správnu diagnózu. Pripomenula to odborná garantka Slovenskej aliancie zriedkavých chorôb (SAZCH) Tatiana Foltánová.
[ad][/ad]Mnohí pacienti hľadajú však svoju diagnózu desiatky rokov. “Hoci už vieme čítať gén a 72 percent zriedkavých chorôb je genetického pôvodu, stále je dôležitá anamnéza a úsudok odborníka alebo skupiny odborníkov,” dodala Foltánová. Spresnila, že až 70 percent zriedkavých chorôb postihuje deti a 20 percent zriedkavých chorôb môže vzniknúť alebo prejaviť sa až v dospelosti.
Posledný februárový deň (28. 2.) je preto určený ako Medzinárodný deň zriedkavých chorôb. “Na svete žije viac ako 300 miliónov ľudí, ktorí dennodenne bojujú s jednou zo 6000 až 8000 zriedkavých chorôb,” priblížila Foltánová. Zriedkavé choroby sú závažné, život ohrozujúce a zväčša chronické, postihujú nie viac ako päť z 10.000 obyvateľov Európskej únie.
[ad2][/ad2]Pacienti a ich rodiny čelia nedostatku spoločenského povedomia, ako aj skúsenostiam z chýbajúceho poznania ich choroby. Medzinárodná kampaň na túto tému preto zdôrazňuje potrebu rovnocenného prístupu k zdravotnej starostlivosti. “Rovnocenný prístup k starostlivosti je veľkou výzvou solidarity spoločnosti 21. storočia. Aj pandémia COVID-19 nám ukazuje, že nedostatočné vedecké poznanie nemôže byť dôvodom odopierať diagnostiku, liečbu či starostlivosť,” skonštatovala zakladateľka SAZCH Beáta Ramljaková.
(TASR)
[ad3][/ad3]
Odporúčané články
Toto sú najdôležitejšie informácie, ktoré vám prinášame za uplynulý týždeň v Košiciach. Od obnovy úpravne vody v Stakčíne po výhru dvoch Košičaniek na svetovom šampionáte v kickboxe. Náš súhrn vám ponúka prehľad kľúčových momentov, ktoré sa udiali za uplynulých sedem dní v metropole východu.
Motoristi v našom meste môžu už niekoľko dní využívať kvalitnejšie cesty. V uplynulých dňoch sa dokončili ďalšie súvislé opravy ciest a priľahlých chodníkov, ktoré počas uplynulých troch mesiacov prebiehali v metropole východu.
Kandidát na predsedu Košického samosprávneho kraja Majo Porvažník a kandidát na primátora Košíc Martin Mudrák dnes spoločne oznámili spustenie crowdfundingovej kampane na Donio na podporu ich spoločného projektu „Žeby dobre bolo“. Ide o prvú komplexnú a profesionálnu víziu, ktorej cieľom je zmeniť Východné Slovensko a Košice z prežívajúceho regiónu na miesto európskeho významu.
