Malý bojovník Alex sa vrátil domov z úspešnej liečby
Príbeh malého bojovníka Alexa, ktorému sa ľudia vyzbierali na drahý liek, snáď pozná celé Slovensko. Chlapček so spinálnou svalovou atrofiou prvého stupňa sa vrátil po dlhej liečbe v Maďarsku domov. Podľa mamičky už vie aj sám sedieť a jeho liečba bude pokračovať v Košiciach.
Rodina Brdárska sa do Košíc vrátila s Alexom v stredu (19.8.) neskoro večer. V nemocnici Bethesda Gyermekkórház v Budapešti sa o malého bojovníka staral lekársky tím vyše tri mesiace.
V zariadení mu podali kľúčový liek Zolgensma, ktorého cena je dva milióny eur. Na tri štvrtiny sumy sa poskladali ľudia z celého Slovenska vo verejnej zbierke, ostatný pol milión eur doplatila súkromná poisťovňa.
[ad][/ad]Silnejší každým dňom
Podľa mamičky Moniky Brdárskej sa Alexovi darí veľmi dobre a vidí pokroky. „Sedí sám bez opory, čo sme chceli dosiahnuť. Dúfame, že cvičením na rehabilitáciách ešte zosilnie,“ hovorí nadšene Brdárska. Podstatnú úlohu v úspešnosti liečby zohrávalo včasné podanie lieku, a to do dvoch rokov po narodení dieťaťa. Alex ho dostal na poslednú chvíľu v máji, dva mesiace pred jeho druhými narodeninami.
„Keď dieťa dostane liek napríklad v prvý mesiac života, tak na ňom nemusia byť ani vidieť príznaky choroby. V Alexovom prípade to pôjde pomalšie, ale uvidíme,“ hovorí mamička s tým, že očakáva ešte výraznejšie zlepšenie zdravotného stavu.
Oslavu plánujú na neskôr
Kvôli komplikovanej liečbe a sledovaniu zdravotného stavu musel ostať v Budapešti. Liečba bude pokračovať na neurológii v Košiciach.
„Celkovo je silnejší, lepšie pracuje s rúčkami, hlavičku si drží istejšie, je živší a začína aj trošku rozprávať,“ opisuje Alexove pokroky mamička. Privítacia oslava malého bojovníka sa ešte nekonala vzhľadom na zdravotný stav, ale do budúcnosti ju so svojou rodinou a priateľmi určite plánujú.
Alex sa narodil v júli 2018. V piatom mesiaci si jeho mamička všimla, že prestáva dvíhať nohy k brušku. Po rôznych vyšetreniach u lekárov zistili, že Alex trpí spinálnou svalovou atrofiou (SMA) 1.stupňa, pri ktorej deťom postupne ubúdajú svalové bunky.
Na Slovensku bola dostupná iba „podporná“ liečba Spinrazou, ktorá chorobu neliečila, ale spomaľovala zhoršenie zdravotného stavu. V máji 2019 schválil americký Úrad pre kontrolu potravín a liečiv (FDA) liek Zolgensma, ktorý predstavuje jedinú génovú terapiu pre deti so SMA do dvoch rokov.
Suma samotného lieku je 2,1 mil. USD, na ktorý sa Alexovi vyzbierali ľudia vo verejnej zbierke a zbytok doplatila súkromná poisťovňa.
Zdroj foto: FB Alex SMA bojovník
[ad2][/ad2]Odporúčané články
Opravu podjazdu, ktorý nikomu nepatrí a nemá stavebnú dokumentáciu, bol prekážkou pre plynulosť premávky a kompetentní ho nechceli riešiť, zabezpečovalo Občianske združenie Zachráňme podjazd. Ich aktivita bola dobrovoľná a výsledok slúžil všetkým. Keď sa v podjazde pri katastrálnom úrade objavil život v podobe karasov a kačiek, dobrovoľníci nechali odloviť ryby Slovenským rybárskym zväzom, aby bolo všetko v súlade s nariadeniami. V rozhovore so zakladateľom OZ Zachráňme podjazd Viliamom Knapom hovoríme o tom, aké dôležité je nevzdať sa.
Vláda Slovenskej republiky schválila s pripomienkou v stredu návrh na zmenu a doplnenie nariadenia č. 353/2025 Z. z., ktoré vykonáva zákon o adresnej energopomoci. Cieľom je aktualizovať spôsob výpočtu hodnoty energopoukážky, ktorý zodpovedá skutočným cenám a objemom tepla.
Prvá tradičná Mikulášska jazda sa uskutočnila v sobotu 6. decembra. Naša redakcia bola pri tom a zisťovala, ako sa Mikuláš dostal zo severného pólu až do Košíc, aby mohol poslušným deťom priniesť sladkosti.
